LE COMBAT CONTINUE

Publié le par lesamisdeianis.over-blog.com

 

Les amis de Ianis. Le combat continue

5 février 2011

L'assemblée générale de l'association «Les amis de Ianis» a été marquée par beaucoup d'émotion en raison de la récente disparitionde Ianis. Mais la volonté des bénévoles de poursuivre leurs actions enfaveur delarecherche contre lamaladie de Pelizaeus-Merzbacher, forme de leucodystrophie, dont était atteint Ianis, reste la plus forte. Le combat continue pour faire connaître la maladie, aider les familles d'enfants malades et récolter des fonds pour la recherche. 

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Au bilan, de bons résultats sont venus conforter ce désir de continuer les actions de solidarité. LaIanis 2010 a été un grand succès; le record de participation aétébattu avec 2.351 inscrits etune collecte record également de18.474 EUR. Pour 2011, de beaux projets sont en cours de réalisation et, notamment, un repas créole dansant, animé par Kriss, le samedi 19mars, en soirée, à la salle Brocéliande de Ploudaniel (15EUR par personne, hors boissons; inscriptions au 06.17.09.72.67; lenombre de place est limité etil est possible de réserver engroupe). Le chèque, destiné à l'association du professeur Boespflug-Tanguy, chef du service neurologie-génétique à l'hôpital Debré, deParis, sera remis par des membres de l'Étoile cycliste de Ploudaniel qui feront le trajet de Ploudaniel àParis àvélo! À une date qui reste àdéterminer. Et, enfin, la dixième édition delarando laIanis est fixée audimanche 16octobre. 

Le bureau a été élu: président, Fabrice Bruel; vice-président, Damien Roudaut; trésorier, François Favé; secrétaire, Véronique Jestin-Marie-Sainte.

     

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